新生儿双腿透明无有效诊疗方案 世上罕见死亡率极高

放大字体  缩小字体 2018-03-29 11:23:28  阅读:5506 来源:本站原创作者:孙艺心
新生儿双腿透明无有效诊疗方案,世上罕见死亡率极高。近日,浙江温州某医院出现一个特殊的小病人。这是个新生儿,双腿透明,凭借肉眼就能看到肌肉和毛细血管。经过诊断,这是一种发病率极低的世界罕见疾病,且无有效的诊疗方案,死亡率极高。

2017年3月25日报道,浙江温州一医院在2月迎来一名下肢奇特的男婴,经诊断证实患上小于十万分之一机率的罕见病,该病会令双腿皮肤透明,不但死亡率较高,且并无效诊疗方案。在医生多日的悉心照料下,男婴最终痊愈出院。

医生初步诊断,该婴儿患上“新生儿先天性皮肤发育不全”。据主诊医师颜胜宇称,该病是男婴出生时皮肤和皮下组织区域性缺失,发病率介于0.5/10万至1/10万之间,目前全世界仅得500多例,属罕见疾病。

该病现时病因仍不明确,且无统一有效的诊疗方案,但死亡率却高达1成7。皮肤发育不良。皮肤发育不良又称先天性皮肤缺陷,为一个或几个区域内的表皮真皮,有时甚至皮下组织出现先天性缺损。

症状体征:出生时即有界限清楚的皮肤缺损,基底粗糙,呈红色肉芽肿,表现为一个大的厚壁大疱,其顶部很快脱落,头皮缺损约60%,一般2cm,可大到9cm,也可呈长形、三角形、星形。

缺损创面愈合较慢,可反复结痂,脱落而历时数月乃至数年。可伴有其他发育异常,如先天性截肢,多数病人伴发大疱性表皮松解症。

发病机制发:病机制还不很清楚。可能与原发性分化缺陷以及邻近的羊膜发育缺陷有关。

孕妇适合买什么保险:1、妊娠保障险种。许多保险公司已经推出针对孕妇的保险产品,如一些附带生育保险的女性保险产品,或者涉及母亲和新生儿保障的母婴保险等。

这些保险产品要求投保对象年龄一般为40周岁以下妇女,对于投保时间也做了相应规定,一般要求怀孕不超过16周或者28周的女性才可以投保。所以如果想要买孕妇保险,一定要把握好投保日期,以免错过了投保期限。对于婚育年龄的女性来说,最好提前购买,免去孕期投保的风险。

2、团体生育险。除了个人购买孕妇保险外,单位也可以为员工购买团体生育险。单位购买了这一保险后,怀孕员工可以得到社保额外8000元以内的保险。在符合社保报销的范围内,员工从怀孕到宝宝出生,或者中间出现意外中止怀孕,都可以百分百报销医疗医药费用,但整体报销额度不超过8000元。

3、母婴保险。已经怀孕的准妈妈,则可以购买专门的母婴保险。母婴保险一般规定20周岁至40周岁且怀孕、未满28周的孕妇均可投保。母婴保险不仅保障孕妇的妊娠期疾病、分娩或意外死亡进行保障,还将胎儿或新生儿的死亡、新生儿先天性疾病或者一些特定手术给予一定的保险金给付。相对来说比较全面。

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